Ce soir, mon coeur de maman pense à la maman de Fanny

Celles qui me suivent depuis un moment savent que j'ai une petite fille qui est née avec une triple malformation congénitale, communément appelée le syndrôme de Vater ou Vacterl (malformation oesophagienne, pulmonaire et vertébrale dans son cas), et qu'ayant éprouvé tellement de détresse à l'époque de sa naissance, sans information, complètement perdue, j'ai depuis activement "milité" au sein de l'association AFAO (association française de l'atrésie de l'oesophage) pour que les nouveaux parents soient entourés, aidés, et pour recueillir des fonds afin de faire progresser la recherche, car chaque année, il y a autant de cas que d'enfants nés avec la mucoviscidose, mais on n'en entend pas parler... Vous vous souvenez sans doute des marchés de noel que j'ai organisés en sa faveur, du téléthon auquel je participe tous les ans, car c'est une maladie rare...

Par chance, la plupart des bébés finissent par aller bien au bout de 4 ou 5 années difficiles, ponctuées de séjours à l'hôpital, de réinterventions parfois,  de complications pulmonaires toujours, pour faire court, car certains ont quand même des parcours bien douloureux, même devenus adolescents...

Cela n'a pas été le cas pour Fanny... elle avait 4 ans, c'était une magnifique petite fille née avec une soeur jumelle, sans malformation elle, et après avoir bataillé pour s'alimenter et prendre un peu de poids pendant ces 4 années, une autre malformation   non diasgnostiquée l'a apparemment enlevée à l'affection de sa famille, si soudainement que nous tous qui suivions son parcours, en sommes bouleversés...

elle sera inhumée ce samedi à 10h30 à l'église de Neufchef près de Nancy, une urne sera placée pour recueillir des dons en faveur de l'afao, pour que la recherche continue d'avancer, pour que nos petits soient mieux soignés...

Vous pouvez si vous le voulez aller voir le blog que sa maman a continué de mettre à jour jusqu'au bout,

le blog de Fanny et Chiara

et bien sur, si vous voulez faire un geste, nous parents, eux petits qui n'ont pas demandé à naitre comme ça, vous en serons reconnaissants...

edit : j'ai changé le titre du billet, car certaines d'entre vous ont pensé qu'il s'agissait de ma fille.

Comments

[Ninou]

La vie est trop injuste...je n'ai pas eu le bonheur de porter un enfant, mais j'imagine ce que peuvent ressentir les parents lorsqu'ils perdent un de leur petit. Depuis de nombreuse années je porte
sur moi la CARTE DE DON D'ORGANES ainsi que mon compagnon, mais nous sommes encore hélas pas assez nombreux !!! Bise à toi Natasel, Ninou (ex ch'ti)

[Natasel]

j'ai une carte moi aussi et toute ma famille est donneuse potentielle, je donne aussi mon sang régulièrement.


 

[Laurent]

Merci pour cet article !


Je viens de verser une larme à sa lecture et celle des commentaires.


Je suis le tonton de Fanny, Chiara et Mael.


Merci à tous


Laurent

[Natasel]

rester indifférent est impossible, surtout quand on sent aussi concerné que nous le sommes !


bon courage et bisous à tous

[sophia]

Trop injuste 


trés emotif

[helene]

on ne peut qu'etre bouleversee à la lecture de ton message,c'est si triste.....


une etoile de plus au ciel.........

[la Bougnate]

le Seigneur a pres de lui un ange de plus ........... mes prières pour sa famille en espèrant qu'elles apaiseront un jour cette immense douleur

[Natasel]

merci... l'assocation va crééer un prix de recherche qui s'appellera "Fanny", je trouve que c'est un bel hommage, même si ça ne la fera pas revenir...